Организатори на събитието са Медицинският университет – Плевен и Националният експертен център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“. Конференцията ще събере над 150 медицински специалисти, сред които дерматолози, педиатри, неонатолози, генетици, хирурзи, медицински сестри и студенти от България и чужбина.

В научния форум ще участват и седем водещи европейски лектори и ръководители на експертни центрове за редки заболявания от Германия, Гърция, Украйна и Северна Македония. Сред представените градове са Кьолн, Ерланген и Фрайбург.

Основен акцент в програмата ще бъдат най-новите постижения в областта на генната терапия, модерната диагностика и подобряването на качеството на живот на пациентите с редки кожни заболявания. Специалистите ще обсъдят тежки диагнози като булозна епидермолиза, кератинопатични ихтиози, ектодермални дисплазии и синдром на Ehlers-Danlos.

Кожната фражилност представлява състояние, при което кожата е изключително крехка и ранима заради генетични мутации. При пациентите дори лек допир или триене може да предизвика болезнени рани и мехури, поради което засегнатите деца често са наричани „пеперудени деца“.

Организаторите подчертават, че конференцията ще даде възможност за обмен на знания, представяне на иновативни терапии и изграждане на по-добра система за грижа за пациентите с редки заболявания.

Участието в конференцията ще бъде възможно след предварителна онлайн регистрация чрез платформата на събитието.